مارچ آف دایمز اشاره می کند که تقریباً یک درصد از نوزادان با نقص قلبی متولد می شوند. در واقع، نقص مادرزادی قلب (CHD) شایع ترین نوع نقص مادرزادی است. خوشبختانه، پایه‌های مختلفی برای کمک به خانواده‌ها و بیماران برای عبور از دنیای ترسناک CHD وجود دارد.
بنیاد قلب کودکان
بنیاد قلب کودکان (CHF) در درجه اول برای حمایت از تحقیقات امیدوارکننده در زمینه نقایص مادرزادی قلب (CHD) کار می کند. آنها کار خود را عمدتاً از طریق جمع آوری کمک مالی و همکاری نزدیک با سایر متخصصان CHD برای شناسایی مؤثرترین ابزار پشتیبانی انجام می دهند.برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد کار در حال انجام آنها، می توانید برای یک خبرنامه ثبت نام کنید.
چگونه درگیر شویم
راههای مختلفی وجود دارد که می توانید درگیر CHF شوید.
- کمک مالی - شما به سادگی می توانید کمک مالی خود را به آدرس ارائه شده ارسال کنید. این سایت خاطرنشان می کند که 75 درصد از پول اهدا شده مستقیماً برای تحقیقات به دانشمندان اختصاص می یابد.
- فصل محلی - اگر می‌خواهید بخش بزرگ‌تری از داستان CHD باشید، می‌توانید در یک فصل محلی شرکت کنید. این فصل‌ها رویدادها، فرصت‌های جمع‌آوری کمک مالی و حمایت از خانواده‌هایی را که تحت تأثیر CHD قرار گرفته‌اند، فراهم می‌کند.
- حضور در یک رویداد مهم - در طول سال و در سراسر کشور، CHF از انواع رویدادهای جمع آوری کمک مالی حمایت می کند.
اگر دانشمند هستید، می توانید با ارسال درخواست برای تامین مالی تحقیقات اقدام کنید. لازم به ذکر است که هر سال برای پروپوزال تحقیقاتی فراخوان نمی دهند.
دریافت پشتیبانی
اگر خانواده ای هستید که مبتلا به CHD هستید، بهترین راه برای دریافت حمایت از طریق این سازمان، تماس با شعبه محلی خود است. در هر ایالت فصلی وجود ندارد و نوع پشتیبانی متفاوت است. با این حال، همه اطلاعاتی در مورد CHD ارائه می دهند، و همه گروه های پشتیبانی به شما فرصتی برای ملاقات با خانواده هایی که از طریق تشخیص CHD بوده اند، ارائه می دهند. علاوه بر این، بخش محلی شما می‌تواند به شما منابع اضافی و سراسری را راهنمایی کند.
انجمن قلب مادرزادی کودکان
انجمن قلب مادرزادی کودکان (PCHA) از طریق آموزش، پشتیبانی، تحقیق و آگاهی، CHD را فتح می کند. آنها تقریباً مانند یک اتاق تسویه اطلاعات و پشتیبانی هستند و قویاً از دیگران می خواهند که به عنوان مدافع بیماران CHD اقدام کنند. با وجود نام، متوجه خواهید شد که آنها همچنین اطلاعاتی را برای نوجوانان مبتلا به CHD که در حال انتقال به بزرگسالی هستند ارائه می دهند.
درگیر شدن
همیشه می توانید به سازمان کمک مالی کنید. شما باید بدانید که کمک مالی شما برای تأمین بودجه تلاش های جاری در حمایت و آموزش انجام می شود. آنها به محققان، بیماران یا پروژه های دیگر کمک مالی نمی دهند. علاوه بر این، این سازمان از مردم می خواهد تا در به اشتراک گذاری داستان های خود در مورد CHD مشارکت کنند. آنها چندین ابزار را ارائه می دهند:
- با قانونگذارتان ملاقات کنید. این سازمان راهنمای کمکی ارائه می‌کند که شما را به نکات صحبت در مورد CHD راهنمایی می‌کند.
- فصل حالت خود را پیدا کنید. در هر ایالت فصل‌هایی وجود ندارد، اما فصل‌ها به روش‌های مختلفی از بیمار در مورد همه چیز، از زندگی با CHD، محافظت از سلامت روان مراقبان، تا کمک به بیماران برای حمایت از پزشکان خود، حمایت می‌کنند.
- حضور در شورای قانونگذاری.
دریافت پشتیبانی
PCHA شبکه ای از پشتیبانی را از طریق بخش های ایالتی خود فراهم می کند.علاوه بر این، آنها بازدیدکنندگان سایت را تشویق می کنند تا داستان CHD خود را به اشتراک بگذارند. به این ترتیب، آنها نوعی شبکه پشتیبانی آنلاین را هم برای کسانی که می خواهند به اشتراک بگذارند و هم برای کسانی که تازه سفر خود را شروع کرده اند یا بیشتر یاد می گیرند، فراهم می کنند.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. یک سازمان ملی است که از مبتلایان به CHD و همچنین مقالات آموزشی و خبری پشتیبانی می کند. ماموریت اصلی آنها بر خانواده‌ها و بیماران مبتلا به CHD متمرکز است، بنابراین اگر به تازگی سفر CHD را شروع کرده‌اید، سازمان را بسیار مفید می‌دانید.
حمایت از قلبهای کوچک
راه اصلی که می توانید از این سازمان حمایت کنید، کمک های مالی است. پولی که اهدا می کنید صرف ساخت وب سایت آنها و ارائه خدمات اعضا می شود. علاوه بر این، آنها فروشگاهی را ارائه می دهند که خرید شما از ماموریت کلی آموزش، افزایش آگاهی و ارائه خدمات پشتیبانی می کند. آنها چیزهایی مانند تقویم، تی شرت، سنجاق و دستبند می فروشند.
دریافت پشتیبانی
افرادی که می‌خواهند از خدمات پشتیبانی Little Hearts استفاده کنند باید درخواست خود را تکمیل کنند. عضویت رایگان است، اما اگر می‌خواهید در پیک نیک شرکت کنید، در تقویم باشید یا از هر چیز دیگری که ارائه می‌دهند استفاده کنید، باید فرم را پر کنید. فرم عضویت سؤالاتی در مورد سفر CHD شما و نوع حمایتی که به دنبال آن هستید، و همچنین سؤالاتی درباره نوع حمایتی که مایل به ارائه سایر اعضا هستید می پرسد. Little Hearts سعی می کند خانواده هایی را که در نزدیکی یکدیگر زندگی می کنند به هم متصل کند.
بنیاد اتان ام لیندبرگ
بنیاد Ethan M. Lindberg در تمرکز خود منحصر به فرد است. هدف اصلی آنها ارائه پشتیبانی نوآورانه برای مراقبت از بیمار است. برای این منظور، آنها سه پروژه خاص دارند:
-
در دست گرفتن قلب قرمز با کاردیوگرام آپارتمان های مبله را با هزینه بسیار کم در اختیار خانواده هایی قرار می دهند که برای دریافت مراقبت به بیمارستان کودکان بوستون سفر می کنند. آنها همچنین کمک های بلاعوض را برای کمک به پوشش هزینه ها در صورت نیاز ارائه می دهند.
- آنها با تیمی در بیمارستان کودکان بوستون برای حمایت از بهبود ارتباطات بین پزشکان و مراقبان کار می کنند. رویکرد نوآورانه آنها بر بهبود نتایج برای بیماران مبتلا به CHD متمرکز است.
- این بنیاد از برنامه های موسیقی درمانی متمرکز بر کودکان مبتلا به CHD حمایت می کند.
حمایت از بنیاد
راههای مختلفی وجود دارد که می توانید علاوه بر کمک مالی از این بنیاد حمایت کنید.
- برای خرید پوشاک و لوازم جانبی به فروشگاه اینترنتی آنها، فروشگاه چهار قلب مراجعه کنید. صد درصد از خرید شما صرف حمایت از اهداف بنیاد لیندبرگ می شود.
- بنیاد لیندبرگ چندین رویداد را در طول سال برای حمایت از خانواده های آسیب دیده از CHD ارائه می دهد. خانواده های زیادی با بورسیه در رویدادها شرکت می کنند و شما می توانید به این بورسیه ها کمک مالی کنید.
- اگر اهل دویدن هستید، می توانید از تیم آنها برای ماراتن بوستون حمایت کنید.
درخواست پشتیبانی
خانواده‌هایی که برای مراقبت‌های پزشکی برای CHD به بیمارستان کودکان بوستون سفر می‌کنند، می‌توانند برای کمک به جبران هزینه‌ها درخواست کمک هزینه کنند. کمک های مالی شامل پول برای هزینه های سفر، پول به این دلیل است که شما قبلاً بیش از یک ماه در Boston Children's بوده اید و به پشتیبانی مداوم نیاز دارید، یا می توانید برای اقامت در یکی از آپارتمان های آنها درخواست دهید.
انجمن قلب مادرزادی بزرگسالان
بسیاری از موسسات خیریه از کودکان و خانواده هایشان که تحت تاثیر CHD هستند حمایت می کنند. انجمن قلب مادرزادی بزرگسالان (ACHA) برای کمک به بزرگسالان مبتلا به CHD از طریق آموزش و حمایت و با ترویج تحقیقات امیدوارکننده وجود دارد. این سازمان از نظر ارتباط بیماران CHD با پزشکان مناسب، ارائه اطلاعات در مورد طرح های بیمه و مراقبت و حمایت از تحقیقات پشتیبانی می کند.
حمایت از ACHA
راههای مختلفی وجود دارد که می توانید علاوه بر اهدای پول، در ACHA مشارکت کنید تا تفاوت ایجاد کنید.
- با کمک به جمع آوری کمک مالی به ACHA کمک کنید. شما می توانید در جمع آوری کمک مالی یا میزبانی شرکت کنید و پشتیبانی از طریق ACHA ارائه می شود.
- ACHA راه های مختلفی را برای داوطلب شدن ارائه می دهد.
دریافت پشتیبانی
راه اصلی که ACHA به افراد مبتلا به CHD کمک می کند، عضویت است. عضویت رایگان است و عضویت به شما امکان دسترسی به یک خبرنامه ماهانه به همراه منابع زیادی را برای کمک به شما برای زندگی کامل می دهد. علاوه بر این، ACHA از برنامه Heart to Heart حمایت می کند، که به دنبال ارتباط بیماران CHD و خانواده با مشاوران همتای آموزش دیده برای کمک به ارائه پشتیبانی، بحث در مورد گزینه های درمان و مراقبت و غیره است.
علت خود را پیدا کنید
اکثریت قریب به اتفاق خیریه های CHD توسط بیماران و اعضای خانواده مبتلایان به CHD حمایت می شوند. بسیاری از این موسسات خیریه امیدوارند از طریق حمایت، آموزش، جمع آوری کمک های مالی و تحقیقات حمایتی، CHD را به طور کامل ریشه کن کنند. هدف خود را پیدا کنید و همین امروز درگیر شوید.
